Januari 2016

Mijn dochter is geboren op 7 april 2001. De geboorte ging goed en ze was kerngezond. Na 5 dagen begonnen de eerste problemen. Ze spuugde haar voeding er helemaal uit. Naar mate de flessen voller werden werd het spugen erger. Bij het consultatiebureau adviseerden ze verdikkingsmiddel in haar voeding. Dit hielp wel tegen het spugen, maar ze bleek hier allergisch voor. Ze kreeg allemaal rode vlekken in haar gezicht en haar neus zat constant helemaal vol. Na verschillende andere voedingen geprobeerd te hebben was er eentje met verdikkingsmiddel maar met een andere hulpstof. Het spugen werd soms minder maar als ze weer verkouden was en dat gebeurde nogal regelmatig, werd ze snel misselijk en spuugde ze alsnog alles eruit.

Inmiddels liep ik al bij het ziekenhuis om uit te zoeken wat er aan de hand was. Soms was ik bang dat ze uit zou drogen, want er waren perioden dat er de hele dag niets in bleef zitten. Na onderzoeken bleek dat ze een reflux had. (dit is een spiertje bij je maag wat niet goed sluit, waardoor het eten en maagzuur makkelijk omhoog kan komen). Ze kreeg daar medicijnen voor, maar dat was ook de oplossing niet. Na 2,5 maand tobben ben ik na overleg met de huisarts gestopt met flesvoeding en begonnen met vaste voeding en pap. Het spugen heeft tot ongeveer 9 maanden geduurd.

Mijn dochter ontwikkelde zich erg traag. Kruipen heeft ze bijvoorbeeld nooit gedaan. Wel schoof ze met haar billen en een been over de grond en kwam op die manier overal. Ze ging pas met 1 jaar en 3 maanden staan en liep pas rond de 2 jaar. Het praten en allerlei motorische vaardigheden lukten haar ook niet.

In april 2004 hadden we een afspraak bij het Molenspreekuur in het Sofia Kinderziekenhuis. Dit is een afdeling voor keel-, neus- en oorheelkunde en gehoor en spraak centrum.

Mijn dochter is hier helemaal gescreend. Er zijn allemaal testen gedaan tot een DNA onderzoek en een hersenscan, maar geen diagnose. Ze had een spraak/taal probleem en het psychologisch onderzoek gaf aan dat ze een disharmonisch profiel had.

Mei 2005 hadden we de laatste afspraak. Hun advies was wel om naar een logopediste te gaan, maar daar kwamen we al vanaf haar 3e jaar. De psycholoog adviseerde ook om haar op te geven bij de Koninklijke Auris Groep, zodat ze ambulante begeleiding kon krijgen voor het moment dat ze naar de basisschool zou gaan. Dit was voor haar spraak/taal ontwikkeling.

Ik had tijdens dat eindgesprek nog wel gevraagd of er naar haar motoriek gekeken kon worden omdat ze vaak viel en ze heel veel vaardigheden nog niet kon, bijvoorbeeld springen en rennen.

Na bij een kinderarts geweest te zijn is er een afspraak gemaakt bij 2 kinderfysiotherapeuten. Hun verhaal was dat haar de spieren erg flexibel waren. Advies fysiotherapie. Mijn dochter was 3,5 jaar toen we met fysiotherapie begonnen.

We hadden mijn dochter aangemeld op de basisschool waar ook onze zoon zat. Dit is regulier onderwijs. Na een gesprek met de adjunct directeur, waar ik heb uitgelegd wat de problemen waren en dat er een aanvraag liep voor ambulante begeleiding, wilden ze hier wel voor gaan. Dit was voor hun ook een uitdaging want ze hadden dit nog nooit gedaan.

De begeleidster van de Auris begeleidde ook de school hoe met haar om te gaan en iedere 6 weken hadden we een evaluatie op school.

In groep 1 en 2 werd al snel duidelijk dat mijn dochter niet mee kon komen. We maakten wel de keus om haar naar groep 3 te laten gaan. Beter tweemaal groep 3 dan tweemaal groep 2. Na een paar weken in groep 3 was het al duidelijk dat het niet goed ging. Vooral de concentratie was erg slecht. We hebben toen een afspraak gemaakt bij de kinderarts en haar laten testen.

Volgens de kinderarts had mijn dochter ADHD. Op dat moment moesten we kiezen tussen 2 kwaden. Of haar zo aan laten modderen of met Ritalin gaan starten. We hebben gekozen voor Ritalin. Vanaf dat moment ging ze met sprongen vooruit. Het lezen kwam heel moeizaam op gang maar vanaf het moment ze met de medicijnen was gestart ging het als een trein en had ze in een korte tijd al AVI 3. Ze heeft uiteindelijk toch groep 3 gedoubleerd om wat meer te rijpen.

Mijn dochter heeft tot haar 9e jaar iedere week fysiotherapie en tot haar 11e jaar iedere week logopedie gehad. Zwemles heeft ze gekregen in het Rijndam revalidatiecentrum. Alles wat ze nu beheerst hebben we met behulp van alle therapeuten voor elkaar gekregen. Zonder hun hulp was ze nooit zover gekomen.

Door alle hulp en de medicatie is ze heel goed de basisschool doorgekomen. Het was hard werken voor alle partijen, zeker voor mijn dochter, maar het was allemaal niet voor niets.

In al die jaren was ik toch altijd op zoek naar informatie om haar nog meer te helpen. We hebben ook neurofeedback gedaan, maar dit hielp niet.
Toen mijn dochter in groep 8 zat vond ik de site van MRT Praktijk C.J. van Persie. Na alles te hebben gelezen heb ik het even laten bezinken en er over gesproken met mijn man. We waren het er toch wel over eens dat we dit moesten proberen.

De beste beslissing ooit. Vanaf het eerste gesprek en onderzoek kon Cathrien precies vertellen wat haar problemen waren en waarom dat was. Ze wilde haar graag helpen. Vanaf begin 2013 zijn we begonnen met MRT.

Na een paar weken adviseerde Cathrien om naar een kinderfysiotherapeut te gaan, welke gespecialiseerd is in problemen met de nek. Cathrien constateerde dat de rechterkant van haar lichaam helemaal vast zat en dat er een verdikking zat in haar nek. Als hier niets aan gedaan werd kon ze de oefeningen ook niet goed doen.

In mei 2013 zijn we naar Peter Heiszwolf gegaan. Hij zag gelijk wat het probleem was en wilde mijn dochter en heeft de nek en rug van mijn dochter zorgvuldig losgemaakt en recht gezet. Hij had in de 16 jaar dat hij zijn praktijk had nog nooit een kind gezien die zo vast zat als zij. Na de eerste behandeling ging ze met sprongen vooruit. De oefeningen gingen daardoor ook beter.

Na maanden van oefenen wilde Cathrien graag starten met geluidstherapie om de verwerking van de hersenen te verbeteren. De zenuwen naar de hersenen waren, omdat mijn dochter der nek vast had gezeten, niet goed ontwikkeld.

Iedere avond luistert ze een CD en na testen blijkt dat dit heel goed werkt. We zijn met de 3e CD bezig. Hierna nog eentje en dan is dat ook klaar. We komen aan het einde van een lange weg met een heleboel hobbels.

Na 14 jaar hebben we een normale tiener in huis, welke loopt te mopperen dat ze niet naar school wilt. Ze blijft ons nog steeds verbazen. Inmiddels zit ze in de 2e klas van de middelbare school en haalt goede cijfers. Ze heeft vriendinnen en gaat gezellig shoppen. Het kleine hulpeloze meisje gaat een mooie en slimme vrouw worden.

Januari 2016

Jan is nu 11 jaar. Jan is vanaf zijn geboorte al een gespannen mannetje.

Veel gehuild als baby en rond de 10 maanden ook behandeld voor het KISS-syndroom.

Aanvankelijk leek het toen even wat beter te gaan, hij kon wat meer ontspannen, maar al snel kwam er weer een herhaling van klachten. Vanwege zijn overprikkelbaarheid en korte spanningsboog is geadviseerd hem op speciaal onderwijs te doen. Speltherapie gevolgd, thuis begeleiding en video-hometraining, daarnaast op school de nodige extra begeleiding.

Ook heeft Jan medicijnen gebruikt, hiervoor gingen we regelmatig op controle bij psycholoog van Yulius. Op school gaven ze aan dat hij toch nog wel extra ondersteuning nodig had, misschien in de vorm van een groepstraining bij Eleos.

Ik hoorde ook via school van goede ervaringen van andere kinderen die MRT volgden.

Ik had er nooit eerder van gehoord, maar het sprak mij wel aan, mede daar ik mijn twijfels had over mogelijk effect van een groepstraining. Zodoende kwam ik bij Cathrien voor een intake.

Zij signaleerde direct al dat Jan scheefstond naar rechts en een blokkade in zijn nek had waardoor Jan met het hoofd teveel naar beneden liep en de wereld moeilijk kon overzien, waardoor hij veel stress ervaarde. Ik begreep nu ook waarom hij zo snel mogelijk schreef bijvoorbeeld om maar zo snel mogelijk weer een andere houding aan te kunnen nemen. Ook had Jan zich allerlei trucjes aangeleerd om maar zo min mogelijk last te hebben van zijn beperkingen en pijn. Ook kon hij gewoon niet over zijn middellijn van zijn lichaam heen b.v. daarom deed hij van alles gewoon maar zo snel mogelijk….

Ook had Jan last van dwangmatige gedachten, die zich steeds maar in zijn hoofd herhaalden. Dit kan een gevolg zijn van het Moro-reflex. We hebben daar hard aan gewerkt, maar we kregen hem niet onder controle. Cathrien gaf daarom het advies naar een Meyer- therapeut te gaan die een blokkade in zijn nek kon verhelpen, die waarschijnlijk het Moro-reflex  vasthield en daardoor voor die repeterende gedachten zorgden. Ik ben daar heen geweest, Na 2 keer  een behandeling was de nek vrij en het Moro-reflex  was  na nog even goed door oefenen ook onder controle en hoorde ik Jan er nagenoeg niet meer over…! En bij controle Psycholoog maar zeggen dat dit bij hem hoorde en waarschijnlijk nog wel erger zou worden naarmate hij ouder zou worden…..!

 

Aanvankelijk zag ik niet direct verbetering bij Jan. Ook het huiswerk wat Cathrien voor thuis mee gaf, zorgde nog wel eens voor strijd en zelf zag Jan het nut van allerlei oefeningen ook niet zo snel in.

Maar toch doorgezet en na verloop van tijd zag ik Jan veranderen. Hij ging rustiger lopen i.p.v. altijd maar rennen, ook was zijn lichaam vaak helemaal gespannen, nu zag ik hem ook meer ontspannen.

Ook lezen of schrijven ging altijd met een gespannen houding, zijn hele lichaam zag je dan strak gespannen staan. Wat heel opvallend was, dat hij zomaar uit zichzelf met de DUPLO ging zitten spelen met een jonger kind in huis, terwijl hij zelf die fase helemaal overgeslagen had.

Daarna kwam ook de LEGO en Playmobil in beeld, dit laatste kan hij bij tijden nog steeds goed mee spelen. Nu moet je weten dat toen hij jonger was, hij dit echt nooit uit zichzelf gedaan heeft, alleen maar heel kort er even doorheen maaien met z’n hand……Dacht dat het gewoon bij hem hoorde, maar nu zie ik dus dat het ook heel anders kan! Met de medicijnen ben ik op een gegeven moment gestopt omdat ik me gewoon afvroeg wat ze nu eigenlijk precies deden. Ook had ik het gevoel dat ze in combinatie met de MRT-training die van alles veranderde in zijn lichaam en mogelijk ook in zijn hersenen, dit wel eens remmend zou kunnen werken. In het begin was dat best spannend, ook reageerde Jan die periode erg heftig op van alles. Vooral voor de andere gezinsleden was dat intensief, maar ik wilde door zetten, legde de anderen in mijn gezin ook uit waar het mogelijk door kwam en dat we hier echt even door heen moesten. Nu slikt Jan al bijna 2 jaar niets meer en gaat het, zeker als ik zo terug kijk, erg goed met hem. Ook heeft Cathrien Jan speciale luister cd’s aanbevolen die zijn hersenen stimuleren, zodat hij minder overgevoelig werd voor geluid en rustiger kan horen wat er gezegd wordt, omdat bepaalde gebieden van zijn hersenen niet goed op elkaar afgestemd waren.

Dit zorgde ook weer voor de nodige spanning en energie bij Jan. Nadat we deze cd’s steeds beluisterd hadden, heeft Cathrien hem weer een audiogram afgenomen en bemerkt dat hij daarin ook gegroeid is. Wel ben ik nu , nadat we bij Cathrien klaar waren met de training, als extra ondersteuning bij een speltherapeut gestart. Zij helpt hem spelenderwijs inzicht te geven in zijn eigen reacties en gevolgen daarvan bij anderen en andersom. Hij heeft hier veel aan en ik zie hem nog steeds groeien op allerlei gebied.

 

Ook ben ik Cathrien erg dankbaar voor haar geduld en kennis en hoe ze steeds weer met Jan omging. Ook voor mij als ouder, stond zij altijd voor elke vraag open en dacht zij met me mee naar mogelijke oplossingen. Voelde ook mede door haar, vertrouwen in de toekomst, dat het niet allemaal ging zoals in een boekje met Jan, maar dat ik kon blijven hopen dat er mogelijkheden waren om hem te helpen, i.p.v. maar te denken dat het nu eenmaal zo was en er niets aan te doen zou zijn….!